22. feb. 2025

Fri - på vej til Færøerne

I flyet -  på vej.

Jeg sidder i flyveren på vej  til Færøerne  og en tiltrængt lille ferie hos min gode veninde Bjørk. Og jeg har god tid til reflektion over livet og min tilstand.

Jeg kørte op til Erik på Trongården ved 14 tiden med en lille rullebag med hans tøj og toiletgrej til en uge. Fik pakket ud og installeret billedramme, barbermaskine og telefon.. Erik er ikke glad, og han vrisser ad personalet, og misforstår oplysninger. Jeg prøver at rette ud så godt det går.

Det er fredagsbar på Trongården i dag, med musik og dans. Det lyder hyggeligt, og Erik vil gerne derhen. Han går afsted mens jeg pakker det sidste ud.  Inden jeg kører igen, stikker jeg lige næsen forbi baren, og møder Erik som er på vej ud igen. Han vil tilbage på værelset og i seng. Jeg siger at klokken jo kun er 15, og at det er for tidligt... og foreslår at han går tilbage til fredagsbaren - men det vil han IKKE!

Ok, jeg siger farvel igen og kører hjem og pakker min egen kuffert færdig. Kunne have ønskes en bedre afsked. Jeg håber han får nogle gode dage - han fortjener det. Han kæmper for at holde fast på sig selv, det må være usigeligt tungt og trist, og der er en hel del områder som han slet ikke har styr på, det er f.eks. datoer og ugedage,alle digitale hjælpemidler, fjernsynet er svært at betjene, ligesom kaffemaskine og kogepladen. Det er stadig sværere for ham at dække bordet. 

Det er svært at være vidne til, men det må være grusomt at være i hans krop - han har mange klare øjeblikke hvor han jo har indsigt i hvad han kan og ikke kan. Tågen og skumringen kommer og går stadig, men for det meste er det tusmørke. Han har det godt og er glad for de 3 aktiveringsdage han har om ugen på Trongården- det er så godt for ham!

Nu er vi ved at lande - vejret er stille og roligt, ingen tåge og 5 glade dage venter på mig på Færøerne!

Tak for at jeg er så heldig❤️

Tåredis

 Hvad er tåredis? Og nej, det er ikke en stavefejl.

Tåredis?  Tåredis kan været følelsen af at kroppen græder, men at der ingen tårer er.  Der er en dis som ligger som et lag over mine øjne. Måske som en beskyttelse? Tårer som er færdiggrædt, tårer som nu er samlet som en tynd hinde, næsten altid  tilstede. Disen er usynlig, men kan mærkes i øjnene som efter en lang grædetur.

Forskellen er at denne dis er permanent - eller den virker som om den er.  Den skal nok forsvinde, giv mig lidt tid!


Det hænger sammen med den skumring Erik er på vej ind i.  Siden sidst jeg skrev, er der sket en hel del, og det er ikke ret meget positivt. Eriks demensudredning er færdig,(den14/1-25)og det viser sig at diagnosen er vaskulær demens og Alzheimer. Det betyder at demensen er forårsaget af en hel del mindre blodpropper i hjernen, og i tillæg til det, er der også tydelige tegn på Alzheimer. Det er ikke mulig at sige nogen om hvad som kom først, men det er også ligemeget. Sygdommen ser i Eriks tilfælde til at have udviklet sig meget, meget hurtigt.  Til tider har det været rigtigt svært at følge med, og at erkende at de mange forandringer i hans væremåde, færdigheder, sprog og humør, alt sammen har noget med sygdommen at gøre. Det kræver en virkelig stor portion tålmodighed, det er jeg ikke en mester i.

Jeg plejer at sige at det er en lektion jeg skal lære i det her liv.   Men jeg har jo haft denne lektion en gang før i livet! Jeg er opvokset med en bipolar mor.  Dvs. det vidste jeg jo ikke noget om, det er som om jeg først blev det fortalt når jeg var teenager, det at min mor var psykisk syg.  Jeg tror ikke jeg  var i stand til at forstå hvad det indebar før jeg var HELT voksen.  Jeg flygtede jo nærmest til Danmark når jeg var 21... Denne lektion kan ikke have været helt bestået, siden  jeg nu skal på den igen.

Den erkendelse ser jeg gennem tåredis. Åh nej, ikke igen.  Alt det uforudsigelige, alle de evige forandringer i temperamentet, ikke at kunne vide noget om sygdommens udvikling.  Altid på vagt.  Det er en meget usikker situation at leve i, for at sige det mildt.    

For en ting ved vi som er usvigelig sikkert:  Det går kun ned ad bakke.  Og det ser ud til at gå hurtigt.

Godt at vide at vor søn altid er parat til at støtte.  Rigtig god og uvurderlig hjælp fra vor datter har gjort forberedelserne  til et liv med en dement noget nemmere, end for mange andre.  Fremtidsfuldmagten er tinglyst og aktiveret, Erik er skrevet op til plejebolig, han er i aktivering på Trongården 3 gange om ugen. I denne uge skal han 1 uge på et aflastningsophold, mens jeg passer på mig selv - på Færøerne.


Jeg glæder mig til at gense denne engel på Mykines. Angel of hope.

Og den vil jeg se uden tåredis...  Bare giv mig lidt tid!