Lymfødem

  • Lymfødem og stråler
  • Lymfødemforsøg i Norge
  • Dansk Lymfødemklinik
  • Lymfedrænage-Paula
  • Juli 2011
  • Maj 2012

    Lymfødem og stråler

    Til top

    Det var gået rigtig godt med min arm synes jeg. Jeg havde allerede inden operation nr. 2 fået mig en armstrømpe jeg kunne bruge når jeg skulle arbejde i haven osv. Jeg havde faktisk ingen gener. Men det skulle ændre sig med strålerne.

    Allerede efter få ganges stråling kom der smerter i min arm - den begyndte at spænde - og jeg blev urolig. Jeg vidste at man havde sagt man ville skåne min armhule - da der var taget så mange lymfekirtler ud - men da de viste mig hvor strålefeltet gik var der aligevel en stor del af armhulen der fik stråler!! Ved den næste stråling blev der tilkaldt en læge - jeg ville gerne høre hvordan de opfattede "armhulen". Det fik jeg ikke meget ud af - svaret her var at med min fysiologi (!) kunne feltet ikke være anderledes. Sådan.

    En sød sygeplejerske fortalte mig dog efter lægen var gået at i de tilfælde hvor man ikke skåner armhulen stråler man faktisk hele overarmspartiet... Det kunne altså ikke laves om på noget.

    Jeg kunne allerede nu mærke at lymfesystemet ikke havde det for godt - og det blev faktisk værre og værre som behandlingerne skred frem. Jeg kontaktede Hørsholm sygehus - og var til undersøgelse og samtale. Her sagde sygeplejersken at min arm manglede 1/2 cm - først når den var 2 cm større end den anden kunne man henvise til behandling!! Jeg havde aldrig h ørt noget så tosset.

    Lymfødemforsøg i Norge

    Til top

    Juhuu!! Lige hvad jeg har ventet på! Vi skal ikke sygeliggøres mere end strengt nødvendigt! Med glæde læste jeg denne artikel:

    Håp om økt livskvalitet etter brystkreftoperasjon


    I en norsk studie med midler fra Den Norske Kreftforening (DNK), undersøkes det om brystkreftopererte kan leve et normalt fysisk aktivt liv eller om det vil gi økte plager i armen, slik som lymfødem.
    – Studien er meget viktig. Den kan føre til at legene slutter å fraråde brystkreftopererte å belaste armen, sier sjeflege Rolf Kåresen ved Ullevål Universitetssykehus til Den Norske Kreftforenings internettsider kreft.no.

    Det er blitt oppfattet som en sannhet at tung aktivitet med armen på den opererte siden gir økt risiko for lymfødem. Lymfødem innebærer i dette tilfellet opphopning av væske i vevet som følge av at en kutter over lymfeårer under operasjon. Lymfødem kan gi økte smerter og plager.

    Fysioterapeut Åse Sagen, som leder studien, har forsket i fire år.

    — Alle pasientene er nå inkludert i studien. De siste som er kommet med, er ferdige med rehabiliteringsprogrammet i slutten av august, forteller fysioterapeuten. Totalt deltar 200 brystkreftopererte i studien.

    Kåresen tror studien vil bli oppfattet som interessant¨også i internasjonale fagmiljøer.

    Dette er et nyhetsbrev fra redaksjonen i Den Norske Kreftforening. Ønsker du å kontakte redaksjonen kan du sende melding til: redaksjonen@kreft.no, eller kontakte oss på telefon 22 59 30 00.

    Dansk Lymfødemklinik

    Til top

    Kontaktede selv Dansk Lymfødemklinik som ligger i Skodsborg. Fik her en behandling som jeg selv betalte fuldt ud - jeg var ligeglad bare jeg kunne blive behandlet. Her blev jeg for første gang indviet i en udvidet lymfødem-massage. Fik fortalt hvordan det jo ikke hjælper at stryge armen i vilden sky - hvis lymfevædsken ikke kan komme videre.

    Fik flot forklaret og vist og instruktion i hvordan jeg selv kunne massere på siden af halsen - over mod anden arm - tømning ved navlen osv. Det var virkelig godt og jeg følte jeg havde fået hjælp med mit problem - men også at jeg mødte stor forståelse...Jeg var flink til at bruge min strømpe - men syntes ikke den virkede helt optimalt. Den gled ned hele tiden og gjorde ondt værre.

    I november kontaktede jeg igen Hørsholm og denne gang blev jeg tilbudt ultralydsscanning og blev indkaldt til lymfødemklinikken der. Ultralydsscanningen afbestilte jeg - men modtog tre lymfedrenagebehandlinger - det var faktisk godt. Jeg fik også en ny strømpe. Den var helre ikke for god gled ned som de forrige jeg havde haft.

    Lymfedrænage-Paula

    Til top

    Nu - næsten et år efter min operation - tror jeg vi er ved at have styr på lymfødemet - Jeg har af min egen læge fået henvisning til fysioterapeut. Den kan jeg så bruge til lymfødembehandlinger hos Paula Bergsted i Gentofte - en af de få specialister på dette området. Hun er utrolig sød og meget kompetent - her kan jeg få behandling selv om armen ikke er de "2 cm større" som hospitalet kræver.. En katastrofe at de gør det!!

    Hendes arbejde stiftet jeg bekendtskab med på Scandinavian Breastcancer list - en mailingliste for BC-ramte

    Det er et rigtigt godt forum - her kan man få svar på al verdens spørgsmål i forbindelse med brystkræft der er ca. 90 kvinder tilmeldt listen i øjeblikket.Her er et link til Yahoo's side hvor du kan tilmælde dig SCAN-BC-LIST:brystkræftlisten

    Nu har jeg fået en strømpe som passer perfekt og med vedligeholdsbehandlingerne kan det holdes nogenlunde nede. Vi er enige om at jeg skal prøve ikke at betragte armen som noget specielt - prøve at se hvad den kan tåle. Jeg kan det meste - jeg ved faktisk ikke om det er noget jeg ikke kan - bare jeg har min "arm" på. arbejder jeg i haven som før - går lange turer (prøvede nordic walking for nyligt - med stave - det er rigtigt godt for min arm) løber på rulleskøjter - spiller golf ja - alt er faktisk næsten som før..

    . En ting glæder jeg mig helt vildt over - det er at jeg kan gå i sauna ( efter mit vinterbad - og ellers) uden at der sker nogen katastrofe. Juhu!!

    Og jeg er holdt op med at stryge armen morgen,middag og aften - syntes faktisk ikke det hjalp - så i samråd med Paula - bruger jeg den tid til noget mer fornuftig!!

    Januar 2005: Jeg har ikke passet på min arm - og der er selvfølgelig gener - den hæver en lille smule - men jeg er altså også aktiv. Jeg må se sådan på det: Det er i alle fald ikke noget jeg kan dø af - og jeg skal lære at leve med at min arm hæver ind i mellem. Så får jeg behandling hos Paula og den bliver næsten normal igen.

    Paulas tlf:2370 8050 (Hellerup).


    Juli 2011

    Til top

    Tog mig sammen i dag - vil gerne skrive lidt om hvordan det går med mit lymfødem. Kort sagt: Det går fint. Den er en lille smule større end min anden arm, specielt lige over albuen og også ved håndleddet.
    Men jeg må indrømme - jeg har jo også taget lidt på de sidste år - så alt er måske ikke lymfødem. Jeg har ikke brugt min strømpe nu i 3-4 år tror jeg, og jeg laver stort sæt alt jeg vil. Tænker mig om en ekstra gang hvis det er MEGET tunge ting jeg skal til at bære - måske kan en anden hjælpe til. Don't push your luck...
    I det hele taget - det optager ikke så meget af min tid - brystkræft - eller lymfødem. Heldigvis.

    Maj 2012

    Til top

    Det går ikke så helt godt med mit lymfødem. Efter en uge med ganske strabasiøse vandringer i bjergene på Las Palmas havde min lymfevæske forvildet sig ned i min hånd. Der havde det godt nok aldrig været før. Jeg blev rigtig, rigtig ked af det. Det var mærkelig synes jeg at det skulle påvirke mig så meget. Men det gjorde det. Den hånd ser ikke for godt ud!!
    Jeg har fundet min "gamle" handske igen - og bruger den nu næsten hver dag. Har været hos lægen, fået henvisning til fysioterapeut og ansøgning om ny strømpe og handske. Jeg har talt med Paulæa igen - det er jo mange år siden jeg var hos hende sidst!
    Nu rejser jeg til Norge for at undervise i ikonmaling i næste uge, men så går jeg i gang med benadlingerne når jeg kommer hjem. Det kan holdes rimeligt nede hvis jeg har handsken på.
    En anden ting som jeg siger til mig sel: Det er ikke noget jeg dør af! Men en gang i mellem er det ikke nogen trøst.

    Jeg vil også slå et slag for Tidslerne - en alternativ patientforening TIDSELlinien på tlf. 70200515 Internetadresse: Tidslerne Åbningstider: Mandag-Torsdag mellem kl. 09:00 - 18:00; Fredag Kl. 09:00 - 16:00 Mandag-Fredag mellem kl. 12-14 besvares telefonen af sekretariatet for kortere samtaler med konkrete forespørgsler. I den øvrige telefontid besvares telefonen af andre mennesker med kræft.